Science Park 【特別号 塩井博士の気になる本】1
今回のScience Parkは特別号として、元マウント・サイナイ医学部助教授、現「認知症高齢者問題研究所」理事の塩井純一博士が、
最近、ニューヨークで開催された日本人会で「東大教授、若年性アルツハイマーになる」と、
「おやじはニーチェ認知症の父と過ごした436日」の本を紹介したそうです。
原本をお読みになった方々もいるとは思いますが、塩井博士の感想文が、あまりに身に迫ったお話であったので、今回のメルマガは読後感想文を、ご紹介したいと思います。
塩井博士は、長年に亘り、最先端でアルツハイマー病を研究してきた方で、
最近は、私ども認知症高齢者研究所で電子機器・携帯機器を活用した高齢者介護のシステム開発に関わって頂いています。
アルツハイマー病に代表される認知症の多くは高齢化に伴って顕著に表れてくる特徴があり、
近時の高齢化社会の出現による患者数の急激な増加で注目される様になってきました。
また他の多くの病気が急性なのに対し、いわゆる神経萎縮症に属するアルツハイマー病は発病後も10年数年に渡って慢性的に進行するのも特徴であり、
そのうえ治療法が未だ見つかっていない現況下で、長期に亘る患者の介護が深刻な問題になって来ています。
病気を治す「医療」のシステムが社会的に確立しているのに比べ、治す事のかなわない病気の長期「介護」のシステムの開発は非常に遅れているのが現状です。
医者やプロの介護士によるケア以上に家族や親族による個々の体験的な介護の比重が大きいのが現実であり、
他方供給の限られる医療・療養・介護施設に収容するよりも住み慣れた自宅で療養する在宅介護が望ましく、また現実的と考えられる様になってきてます。
更に最近の介護研究・行動観察から、患者本人の意思・意欲の重要性が認識される様になり、
「患者を介護してあげる」というより「患者の自立生活を長期的に支援する」方向に向かいつつあります。
その様な現実と考えに立って、医療者、介護士、家族、更には患者本人も含めての連携、いわゆるチームケアの必要性が高まって来ており、
タブレットやスマートフォン等の電子機器を駆使しての、医療や介護記録の収集・解析・対応策とその閲覧における情報の共有化により、
チームケアが可能になりつつあります。
またインターネットにより、お互いが離れていても繋がることが出来るので、
これは在宅介護における患者やその家族（同居していない場合も含めて）には強力な武器になると思われます。
更に膨大な数の個々人の介護・観察記録の統合が可能になり、それに基づいた信頼度の高い対応策が提示されつつあります。
この所謂e-ヘルス、或いは モービル機器を駆使する m-ヘルス/m-メディスンとして、
例えば、腕時計タイプのワイアレスセンサー機器により、体温や血圧、更に排尿・排便や睡眠パターンの常時遠隔モニターが可能になってきており、
離れた場所で何人もの患者の様子が観察出来る様になってます。
この継続的な遠隔測定・観察に基づいて状況に応じた効率的な巡回・訪問介護サービスが可能になります。
他方、入浴介助など体力を要する介護労働を代替え・補助出来るロボットの実用化も進んでおり、これらの最先端技術も研究開発が進んでいます。
この、電子機器やインターネット、モービル機器を駆使したe-メディスンや m-メディスンが過疎地医療に有効である事が実際に示されており、
この事は、ニューヨークメトロポリタンエリアに住む日本人高齢者の介護ケアにも有効であろう強い期待を抱かせ頂いている方でもあります。
以下、読後感想文
「東大教授、若年性アルツハイマーになる」若井克子著、講談社、2022年
岩井晋（すすむ）は1947年1月生まれ、1999年に東大医学部教授に着任しますが、2006年1月59歳でアルツハイマー病の診断を受け、その年の3月30日に定年を待たず、早期退職します。その後2021年2月に74歳で亡くなるまでの生活を記録し、報告した本書は、妻の岩井克子によるものです。晋は2001年6月に日記をつけ始めるのですが、その時点で既に単純な漢字が出てこなくなっており、「漢字を相当忘れるようになったため日記をつけることにする」と書き出しています。下痢にも悩まされており、少なくとも主観的認知力低下・減退（Subjective Cognitive Decline; SCD）を自覚していたと思われますが、その次の段階の軽度認知障害（Mild Cognitive Impairment; MCI）に入っていたかもしれません。2002年には妻との待ち合わせを逃したり、2003年には歩き回って目的地に着けなかったり、2004年にはATMでお金が下ろせなくなったり、乗り継ぎの空港で迷ったりのエピソードが出てきます。2005年の12月27日、いやがる本人を家族がなだめすかして、病院（本人の希望で東大病院は避けた）に連れて行き、明けて1月10日には診断が下ります。早速、アルツハイマー病の認可薬「アリセプト」が処方されますが、あまり効かず、下痢がひどくなって服用を止めたようです。1月11日には「大学でカミングアウトし」、3月15日に最終講義、官舎からの退去に伴う引っ越し、研究室の閉鎖に伴う整理等、家族や研究室のスタッフ・学生等の協力を得るも、バタバタと大変だった様子が描かれています。上記の「カミングアウト」の詳細は不明なのですが、かなり限定的で、家族以外の周囲には病名を隠していたようです。若年性アルツハイマー病患者として、講演やテレビ出演、執筆などで活躍していたオーストラリアのクリスティーン・ブライデンが来日し、2007年9月25日、札幌コンベンションセンターで講演をすることを聞き及び、夫婦で出かけるのですが、講演者の「このなかで認知症の人がいたら、手をあげてください」の呼びかけに、岩井晋は思わず、高々と手を挙げたそうです。その後「日本キリスト者医科連盟（JCMA）」の機関誌（2008年4月号）や医学会新聞のインタビュー（2009年1月掲載）等で自分のアルツハイマー病を広言するようになるのですが、それまでの公表をはばかる葛藤には、元「東大教授」の肩書、プライドがあったように伺われます。他方この公表後は講演依頼が届くようになります。2009年9月から2013年3月まで各地で23回も話をしたそうです。最初の講演では、晋は壇上での質問に何も答えられず失敗、その後もup and downがあるのですが、いくつか印象に残るものに：
「人の価値についてどう思いますか」の質問に「人生で一番大切なことは何か、ということが分からない人、分かる人、いろいろあると思うんです。その中で一人一人が自分の生き様に合わせて絶えず歩み続ける。そういう中で私も生きてゆきたい。これからも、この後も生きていきたいなと思います」
「（クリスティーン・ブライデンは）『アルツハイマーとはどんどん余分なものが取り払われて本当の自分になっていく』とおっしゃっていたけれど、その感じはいかがですか」の質問には「今まで自分が何かいいことをしたとか、そういうものが私たちではないんじゃないかと思うんです。大切なことは私たちが本当の自分と出会うことじゃないかと。自分が自分になって他の人と一緒に歩んでいけるというところが大切なんじゃないかと思いますね」
「アルツハイマーになったことの意味が、ご自身のなかにあると考えていらっしゃいますか」の質問に「私がアルツハイマーになったということが、自分にとって最初は『何でだ』と思っていました。けれども私は私であることがやっとわかった。そこまでに至るまでに相当格闘したわけですけど——。」
彼の知性を感じさせますが、彼（奥さんも）が敬虔なクリスチャンであることも彼のいう「私」には重要な要素なのかもしれません。晋の友人からは「医者だったころは多くの患者さんを治したけれど、今はその何倍もの苦しんでる人に慰め、励ましを与えている」と便りがあり、また妻克子は「『アルツハイマー病になると人格が変わる』と、言われるようです。でも私には〈ちょっとちがう〉という実感がありました。確かに晋には、空間認知や記憶の面で支障が出ています。そのせいで、できないことが増えたのは、ここまで長々と書いてきたとおり。しかしそれは、生活の『技術』の問題にすぎないのではないか？支障が出て困るから、人柄が変わったように見える、そういうことではないでしょうか。だから、人間性が壊れるわけではないと思うのです。むしろ、かえって深まるものもあるのではないか——。たとえば晋の場合は、正義感、優しさ、謙虚さ。そして信仰も深まったように、私は感じていました」と書いています。
2010年1月、晋63歳の時、介護保険を申請し、「要支援１」の要介護認定を受けます。2015年には最重度の「５」にまで引き上げられのですが、ある日、ついに立ち上がれなくなります。その冬には、ついに手伝っても立てなくなり、寝たきりになります。2015年3月自室で大声を出しているので顔を出すと、「来て来て、と言っているんだよ」その一言が彼の話した最後の「言葉」だったそうです。2021年1月28日、高熱で緊急入院、診断は「誤嚥性肺炎」。コロナ禍で面会禁止の為、2月10日看取る為自宅に連れ帰るのですが、少しずつ、血の気がなくなっていき、静かに息をひきとります。 主に引用を中心にした、内容の紹介に終わってしまいそうなので、アルツハイマー病の専門家・研究者としての私見を一言。知性溢るる、また医者としても、東大教授としても社会的に成功した岩井晋にとっては、脳の壊れてゆくアルツハイマー病は到底受け入れ難い現実だったと思われます。その病気診断を受け入れた後も、自分が何も出来なくなってゆくだけでなく、言葉も失われ、他人とコミュニケーションがとれなくなりつつあることに、普通人（平均的の意味）以上の怒りに囚われていたのではないかと考察します。著者で妻の克子は「医師で大学教授でもあった晋が認知症を公表し、『恐れる事はない』というメッセージを残し得たこと、そのことには、ただただ感謝の念しかありません。多くの人に背中を押され、支えられてやりきれたのだと思っています」と健気にポジティブに捉えてはいるのですが、寝たきりになり、言葉も出なくなった段階から更に生き続けるのには痛々しさを禁じ得ずです。そんな状況に至っても夫に生き続けて欲しかったのか、もしそうなら何故なのかを明らかにして欲しかったです。 例えば、自分の子供が障害を持って生まれ、言葉も通じず、数カ月とか数年の寿命しかないと判っても、親としては、自分の全人生を賭けてでも世話をする、助けようとするのは、理解できる気がするのですが（実際、人間以外の動物でも自分の子を守る為に自分自身さえ犠牲にすることがよくあります）、老いゆく認知症患者に対してもそんな利他的ともいえる行動、自分の人生を賭けるような生き様ができるのか、またそれに納得できるのか。それは自分自身の存在理由・人生哲学に基づくのか、或いは患者の生きようとする意図をくみ取っての愛なのか等です。